Information

2013 år med sjældne sygdomme hos børn og ældre

2013 år med sjældne sygdomme hos børn og ældre


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Den 28. februar fejres Sjældne sygdomsdag. Derudover har sundhedsministeriet i Spanien erklæret, at 2013 er året for sjældne sygdomme hos babyer, børn og voksne. Dette skyldes, at der er 3 millioner spaniere i alle aldre, der er ramt af en sjælden, livstruende eller kronisk svækkende sygdom.

En sjælden eller ultra sjælden sygdom anses for at være en patologi, der har en lav forekomst i befolkningen. Imidlertid er mange berørt globalt. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO), ca. 500 millioner mennesker i verden lider af en slags sjælden sygdom og mange andre kunne lide det uden at vide det.

I dag anslås det, at der er ca. 8000 sjældne sygdomme, størstedelen af ​​genetisk oprindelse, skønt der også er infektiøse eller degenerative patologier.

Nogle sygdomme, der betragtes som sjældne, er cystisk fibrose, hæmofili, Aspergers syndrom, Opitzs trigonocephalysyndrom, Prader-Willi syndrom, nyre tubulær acidose, Rapsoliesygdom eller Toxic Oil syndrom eller xeroderma pigmentosum. Denne sidste sygdom rammer blandt andet to 9-årige tvillingsdrenge, Thomas og Vincent.

Disse brødre lider af en genetisk sygdom, der forhindrer dem i al kontakt med solen, så for at gå ud, er de nødt til at bære specielle dragter lavet af NASA. Som i tilfældet med disse børn er der tusinder spredt rundt omkring i verden med denne og andre sjældne sygdomme, der tvinger dem til at leve et andet liv end andre børn.

Der er en bred vifte af sjældne sygdomme, men de fleste deler fælles elementer:

-De diagnosticeres sent: undertiden fødes barnet med en patologi, men det opdages først måneder eller endda år senere.

-Mange sygdomme er alvorlige og kroniske.

-I mange tilfælde er det sygdomme, der ikke er kur, familier har ikke tilstrækkelig eller effektiv behandling for barnet

-Lægemidler, der bruges til at lindre symptomer hos børn eller voksne, har en meget høj pris

-Der er lidt forskning for sjældne eller ultra-sjældne sygdomme

Men selvom der er lang vej at gå, tændes et lille lys af håb for familier med det voksende antal foreninger og ikke-statslige organisationer, der opstår for at fremme og finansiere forskning i disse sjældne sygdomme og kæmpe for at forbedre kvaliteten af liv. af alle børn, der er ramt af disse sygdomme.

Alba Caraballo. Redaktør af vores side

Du kan læse flere artikler, der ligner 2013 år med sjældne sygdomme hos børn og ældre, i kategorien børnesygdomme på stedet.


Video: Juan José Benítez: Existe vida después de la muerte (Juli 2022).


Kommentarer:

  1. Nadav

    Det er en skam, at jeg ikke kan tale lige nu - jeg har meget travlt. But I'll be free - I will definitely write what I think on this issue.

  2. Zulujin

    Det er klart, mange tak for hjælpen i dette spørgsmål.

  3. Hewett

    Det er bare en lyd besked)

  4. Reeves

    Efter min mening tager han fejl. Jeg er sikker. Jeg foreslår at diskutere det. Skriv til mig i PM, tal.

  5. Basil

    Helt enig med hende. Great idea, I agree.



Skriv en besked